Asociación de BIOÉTICA Fundamental y Clínica
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CUADERNO 34 DE LA F. VICTOR GRIFOLS I LUCAS

Autor/aVV AA
Editor/es
Año2015
Descripción
Ética de la comunicación corporativa e institucional en el sector de la salud.
 
Presentación, por Vladimir de Semir
Diez aspectos de ética aplicada a la comunicación corporativa en el sector de la salud a la pobreza, el hambre y la apariencia de progreso, por Josep Maria Carbonell
La ética como valor intrínseco de la comunicación corporativa en el ámbito de la salud, por Marc de Semir
 
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DOCUMENTO SOBRE BIOÉTICA Y BIG DATA DE SALUD: EXPLOTACIÓN Y COMERCIALIZACIÓN DE LOS DATOS DE LOS USUARIOS DE LA SANIDAD PÚBLICA

Autor/aM.R. Llàcer, M. Casado i L. Buisan (coords.)
Editor/esObservatori de Bioetica i Dret
Año2015
Descripción

El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona surgió en
1996 en el seno del Observatori de Bioètica i Dret. Éste tiene entre sus objetivos analizar científica
e interdisciplinarmente las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las nuevas tecnologías y los
problemas biotecnológicos y biomédicos e incidir en el dialogo entre la universidad y la sociedad,
mediante la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios para
participar en un debate social verdaderamente informado. Con este fin, el Grupo de Opinión ha
elaborado ya veintidós Documentos1 sobre temas de actualidad sobre los que no existe una
opinión unánime, ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas; ello ha
requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos y proponer recomendaciones de
consenso.
Ahora, el Grupo presenta el Documento de Opinión sobre “Bioética y Big Data de salud:
explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública”, que pretende alertar
sobre la necesidad de crear una cultura de la privacidad en materia de datos personales ya que
estos se han convertido en elementos o dispositivos de control en una sociedad informatizada, y es
preciso ser conscientes de por qué y para qué deben protegerse. Analizamos, desde una perspectiva
bioética, los problemas de la explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la
sanidad pública. Partiendo del reconocimiento del principio de autonomía de las personas, el
Documento se encamina a poner de manifiesto que la implementación de las tecnologías Big
Data en salud, asociada a una eventual comercialización de dichos datos, produce un impacto en
nuestro sistema sanitario e investigador –asentado en los principios de igualdad y no
discriminación– y afecta directamente a la esfera privada de los ciudadanos.
El detonante inmediato de Documento han sido los problemas detectados en el proyecto
VISC+ –Más Valor a la Información de Salud en Cataluña– y que son de dos tipos: 1) las posibles
vulneraciones de los derechos de los ciudadanos y 2) la falta de transparencia y debate público
informado en una cuestión en la que subyace el tráfico de datos personales reutilizados con fines
distintos al tratamiento médico directamente recibido por el paciente. Así, planteamos
argumentos que son relativos al mencionado proyecto, pero que tienen un alcance mayor: a) la
validez de las técnicas de anonimización sobre conjuntos de datos (datasets), b) la necesidad de
redefinir el concepto de datos personales, dada la actual capacidad de re-identificación de personas
y c) el impacto de las dos cuestiones anteriores en los mercados emergentes de big data, data
marketplaces y digital marketing.
Consideramos que es preciso tomar medidas que permitan asegurar el ejercicio de los
derechos y la toma de decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas.
Pretendemos abrir el debate y formular propuestas para afrontar el cambio de paradigma que
implican dichas nuevas tecnologías de la información ya que, en una sociedad democrática, las
medidas de la Administración no deben ser impuestas al ciudadano sin una información previa,
veraz y transparente.
Este nuevo Documento ha sido coordinado por las Dras. Maria Rosa Llàcer, María Casado
y Lidia Buisan, y ha sido elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la
Universitat de Barcelona, el Grup de Recerca Consolidat “Bioética, Dret i Societat” de la Generalitat
de Catalunya, con la colaboración del Grup de Recerca Consolidat “Dret Privat, Consum i Noves
Tecnologies” (GREDINT) de la Generalitat de Catalunya. Han participado en su preparación todas
las personas cuyos nombres y perfiles profesionales se incluyen al final del mismo.

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ESTUDIO CONJUNTO DE LOS DEFENSORES DEL PUEBLO LAS URGENCIAS HOSPITALARIAS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD: DERECHOS Y GARANTÍAS DE LOS PACIENTES

Autor/aDefensores del Pueblo
Editor/es
Año2015
Descripción
La aproximación de este estudio está acotada a tres objetivos generales que los titulares de las diez instituciones participantes definieron en la fase inicial del proyecto: 1) identificación de los derechos y garantías implicados en la asistencia sanitaria de urgencias y estándares de aplicación; 2) especial consideración de la atención a personas en situación vulnerable; y 3) las reclamaciones y sugerencias de los ciudadanos como barómetro del servicio y como herramienta para su mejora.
 
Se trata de efectuar un diagnóstico sobre la situación de los derechos y garantías de los ciudadanos que acuden a los servicios de urgencias hospitalarias para, sobre esa base común, formular recomendaciones a las diferentes administraciones con el propósito de mejorar aquello que deba ser mejorado.
 
El documento puede descargarse desde aquí.

LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN CUIDADOS INTENSIVOS. RECOMENDACIONES PARA LA ELABORACIÓN DE PROTOCOLOS

Autor/aConsejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales
Editor/es
Año2014
Descripción
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) constituye una buena práctica clínica, una práctica de calidad tanto desde el punto de vista técnico, como ético y jurídico. Es una práctica que trata de evitar la " obstinación terapéutica", y que debe entenderse como uno de los resultados posibles de un proceso ponderado y responsable de toma de decisiones clínicas. 
 
 En Andalucía la aclaración total de la legitimidad jurídica de la práctica de la LET llega con la aprobación en 2010 de la coloquialmente denominada Ley de "Muerte Digna" de Andalucía. La definición de LET que se utiliza en el presente documento es la recogida en el artículo 5 de dicha Ley. 
 
El objetivo de estas Recomendaciones es facilitar a profesionales de la Medicina Intensiva de Andalucía un marco coherente para la práctica y el registro adecuado de la LET que permita, en un segundo paso, la elaboración de Protocolos adaptados a las peculiaridades de sus respectivas Unidades. De esa manera será posible aplicar la regulación jurídica vigente en nuestra Comunidad Autónoma, disminuir la variabilidad de la práctica de la LET en Andalucía y, al mismo tiempo, respetar la necesaria adaptación a las peculiaridades locales de cada Unidad de Cuidados Intensivos.
 
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BOLETÍN BIOÉTICA COMPLUTENSE NÚMERO 17

Autor/a
Editor/es
Año2014
Descripción

Ya ha visto la luz.

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INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA SOBRE EL ANTEPROYECTO DE LEY ORGÁNICA PARA LA PROTECCIÓN DE LA VIDA DEL CONCEBIDO Y DE LOS DERECHOS DE LA MUJER EMBARAZADA.

Autor/aComité de Bioética de España
Editor/es
Año2014
Descripción

Con fecha 4 de abril de 2014 se envía por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para informe del Comité de Bioética de España (en adelante, el Comité) el Anteproyecto de Ley Orgánica para la Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada (en adelante, el Anteproyecto).

El Comité como órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud tiene un marco de actuación delimitado legalmente. En virtud de este marco debe informar preferentemente sobre las implicaciones bioéticas de los textos que le sean enviados a informe o de las consultas que se le realicen. Como en este caso el pre-legislador ha sometido el Anteproyecto a informe del Comité de Bioética de España nos corresponde informar acerca de lo relacionado directamente con dichas implicaciones.
 
Por ello, el Comité toma como base de su informe, el texto del Anteproyecto que le es sometido, deteniéndose fundamentalmente en su adecuación y oportunidad, desde consideraciones bioéticas, legales y científicas. La opinión manifestada así sobre el Anteproyecto no implica que los miembros renuncien a su posiciones personales –en casi todos los casos, manifestadas en otros ámbitos– acerca de cuál sería una legislación ideal sobre la protección de la vida del concebido, sobre la obligación de reconocer derechos al concebido desde el inicio de su vida biológica o sobre la preferencia de medios penales o administrativos más adecuados para garantizar la protección.
El Comité en el pleno del día 13 de mayo de 2014 aprueba el siguiente informe conforme a lo dispuesto en el artículo 78 de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, que fija entre las funciones del Comité emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos de ámbito estatal y autonómico en asuntos con implicaciones éticas relevantes.
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REVISTA EIDON, Nº 41. JUNIO 2014

Autor/aVV.AA.
Editor/esFundación Ciencias de la Salud
Año2014
Descripción

Entre otros temas:

Competencia, capacidad, autonomía...

Entrevista a Henk ten Have

Ética y Política

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ALCANCE Y LÍMITES DE LA SOLIDARIDAD EN TIEMPOS DE CRISIS

Autor/aVV AA
Editor/esFundación Victor Grífols i Lucas
Año2014
Descripción

Presentación
Victòria Camps


La pobreza, el hambre y la apariencia de progreso
Thomas Pogge
 

Solidaridad local versus cooperación internacional
en tiempos de crisis. ¿Cómo priorizar?
Rafael Vilasanjuan
Oriol Bota
Francesc Mateu
Adela Camí
Pau Vidal
David Llistar


Experiencias prácticas en cooperación internacional y acción social
Introducción
Carme Parras
Coop57, una herramienta al servicio de la transformación social
Ramon Pascual
Global Mamas
Mª José Vidal


Laboratorios de aprendizaje para innovación transformadora
Elena Rodríguez
Oportunidades para la captación de fondos en Internet
Jaume Albaigés

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CÓDIGO DE ÉTICA DE LAS ENFERMERAS Y ENFERMEROS DE CATALUÑA

Autor/aVarios Autores
Editor/esConsell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya
Año2014
Descripción

Código de Ética de las enfermeras y enfermeros de Cataluña.

Aprobado en Barcelona, en la sesión ordinaria del Consejo Plenario del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya celebrada el día 18 de Septiembre de 2013.

Editado en Catalán, castellano e inglés.

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EL PESO DE LA CONCIENCIA. LA OBJECIÓN EN EL EJERCICIO DE LAS PROFESIONES SANITARIAS

Autor/aRosana Triviño Caballero
Editor/esPlaza y Valdés
Año2014
Descripción

La proliferación de conflictos por motivos de conciencia en el ámbito sanitario es una realidad sobre la que las hemerotecas pueden dar buena cuenta. Semejante abundancia está relacionada con la complejidad de un escenario asistencial donde resulta difícil encontrar respuestas unívocas. En un contexto en el que los agentes y las relaciones cambian y se multiplican, en el que rige la diversidad de criterios en la consideración de la vida, el morir o de lo que cada persona considera bueno o éticamente permisible, la apelación a la propia conciencia se ha presentado como un recurso indiscriminado para solventar determinados conflictos. En el caso de los profesionales sanitarios, el uso inapropiado de conceptos como el de objeción de conciencia desatiende las consecuencias que la negativa a prestar un tratamiento tiene para el resto de personas implicadas. En el caso de los usuarios es frecuente que sus convicciones tengan un reconocimiento limitado a la hora de tomar decisiones que atañen a su bienestar. A partir de estas premisas, en este libro se analizan las tensiones entre intereses, derechos y deberes de las partes implicadas, así como las relaciones de poder que se establecen entre quienes ostentan el conocimiento experto y quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. El análisis persigue identificar los problemas en los distintos niveles discursivos ―de intereses, de derechos y deberes y de relaciones de poder― para establecer posteriormente una serie de límites que condicionen el ejercicio de la libertad de conciencia para los profesionales sanitarios. Con ello se aspira a ofrecer un marco ético-normativo que pudiera servir como referencia para la resolución de conflictos, basado en una noción de conciencia menos individualista y más relacional-feminista

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