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El final de Andrea reabre el debate sobre el derecho a una muerte digna.

Domingo, 11 de octubre de 2015

El final de Andrea reabre el debate sobre el derecho a una muerte digna.
Andrea fue enterrada en el cementerio parroquial de Santa María de Barro, en Noia, en una despedida íntima como querían sus padres. Termina así la lucha de Estela y Antonio, sus padres, que no querían alargar la vida de su hija y llevaban semanas luchando para que se le retirase la alimentación artificial que recibía a través de una sonda en el estómago. Con Andrea y su historia, que saltó a todos los medios de comunicación españoles e incluso internacionales, se abrió también un debate. No es por lo que luchaban sus progenitores, que simplemente peleaban por su hija, pero desde un principio entendieron la controversia.
 
¿Es suficiente la legislación?
 
El primero de los interrogantes que surgió en torno al caso de esta niña de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa rara, denominada síndrome Aicardi-Goutières, es si la ley es clara sobre cómo actuar en estos casos. En España existe una Ley de Autonomía del Paciente, que recoge el derecho del mismo a consentir o no los tratamientos iniciados -o bien sus familiares si el enfermo no puede, como es el caso-, pero es ya el código deontológico de los médicos el que explica cómo actuar en los últimos momentos de la enfermedad. Actualizado en el 2011, este código, que arranca con el conocido juramento hipocrático, explica que el médico debe intentar curar o buscar la mejoría del paciente siempre que sea posible. «No deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida».
También dice este texto esencial para los médicos que la sedación en la agonía es científica y éticamente correcta, pero el profesional nunca debe provocar la muerte de un paciente, ni siquiera aunque este haga una petición expresa. Es ahí donde puede que no tengan cabida ni la eutanasia ni el suicidio asistido, ya que sí se provoca la muerte, aunque sea por la situación terminal del paciente y con su voluntad.
El último texto legislativo en Galicia es la Ley de derechos y garantías de los enfermos terminales, en donde a diferencia de otras normas autonómicas, la definición de enfermo terminal no recoge un pronóstico de vida concreto. Aún así, en el caso de Andrea fue necesaria la intervención de un juez. No hizo falta esperar a su resolución, pero sí su intervención. Mientras algunos como el ministro Alfonso Alonso sostienen que la legislación es suficiente, y en caso de problemas con la interpretación para eso están los jueces, indicó en su momento Feijoo, otros explican que sería precisa una mayor concreción.
 
¿Hay suficientes recursos?
 
Ayer fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que precisamente buscan que los últimos días de un enfermo tengan el mayor nivel de calidad, tanto para él como para sus familiares. En esa jornada se puso de manifiesto que casi el 50 % de los pacientes «mueren mal» por la falta de unidades de cuidados paliativos. En el caso de los niños, solo hay unidades pediátricas de paliativos en cuatro ciudades, Madrid, Barcelona, Mallorca, y en la comunidad canaria. España es según un informe de The Economist, el país número 23 en calidad de la muerte digna, detrás de prácticamente todos los países occidentales. ¿Y por qué son necesarios estos servicios? Lo explicaba esta semana el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Álvaro Gándara. En otras especialidades los profesionales de la sanidad están acostumbrados a curar, tienen mentalidad curativa. Los paliativos quieren dar la mayor calidad de vida a los enfermos en sus últimos días, aunque sea acompañándoles hasta el fallecimiento.
 
Términos casi desconocidos
 
Hasta que el caso de Andrea se dio a conocer, pocas personas ajenas a la medicina conocían términos ahora más utilizados. Limitación del esfuerzo terapéutico; ensañamiento u obstinación terapéutica; sedación paliativa; sedación en la agonía... Incluso la eutanasia, muerte digna, paliativos, suicidio asistido, eran términos que no siempre se han utilizado de forma adecuada. Es evidente que en la lucha para que Andrea falleciese sin deterioro y sin sufrir, sus padres han logrado abrir un debate sobre cómo afrontar el final de la vida desde el propio servicio público de salud. Un debate que quizás no es el momento de abordar, como ayer mismo reiteró el ministro de Sanidad, pero que sí en un futuro debe afrontarse para garantizar que todos los españoles tienen los mismos derechos y las mismas garantías en esta fase irrenunciable de la vida.
 
Fuente: La Voz de Galicia

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